Ta historia powstała jakiś czas temu, to wielki skrót tego co przeżyliśmy. Nie mniej jednak,  zapraszam do jej przeczytania.

" Kiedy urodziło się moje chore

dziecko, modliłam się aby umarło...

teraz oddałabym za nie życie" to zdanie wypowiedziane przez jedną z mam, dokładnie odzwierciedla moje odczucia z tamtego okresu.

Zaczęło się 1 kwietnia, w Święta Wielkanocne 2002 r. Test ciążowy bezlitośnie pokazał dwie niebieskie kreseczki, co mogło oznaczać tylko jedno - wielka wpadka trzydziestolatka.

Zupełnie nie byłam na to przygotowana, było mi dobrze z tym już uporządkowanym życiem, syn odchowany, praca jest, prawie żadnych wielkich zmartwień. Nie bardzo bylam zachwycona perspektywą powrotu "do pieluch". Poza tym bałam się czy będzie zdrowe, przyjmowałam leki zalecone przez neurologa - amitrypyilinum i inne przeciwbólowe - a każdy głupi wie, że jakiekolwiek leki w pierwszym trymestrze to niebezpieczeństwo.

Obdzwoniliśmy połowę ginekologów w Warszawie, żeby ktoś nas przyjął, co w święta wcale nie jest łatwe. W końcu jeden się zlitował (bardzo znany zresztą), i kazał przyjechać. W gabinecie zarzuciliśmy go pytaniami przede wszystkim o leki i dowiedzieliśmy się, że w zasadzie to witamina C jest groźniejsza niż to co przyjmuje, a na wszelki wypadek dostałam skierowanie na test potrójny i resztę badań typu hormony, morfologia, itd. Mąż uspokojony i radosny, ja rycząca jak stado wołów wróciliśmy do domu. Dalej przerobiliśmy wszystkie badania, szczególnie biorąc pod uwagę toksoplazmozę, ponieważ pracuję ze zwierzętami. Oczywiście wszystko wyszło rewelacyjnie, poza pierwszym USG, które wykazało organizujący się sporej wielkości krwiak. Ponieważ nie potrafiłabym jednak usunąć ciąży, poszły w ruch leki podtrzymujące: duphaston, fenoterol, isoptin, kwas foliowy i witaminy. Żadna przyjemność, kto raz zjadł fenoterol, wie o czym mówię.

Ale ja coś czułam, że będzie nie tak, ale po co robić jeszcze badania prenatalne? "Jest pani młoda, ma zdrowe dziecko, wyniki są rewelacyjne a przeczucia nie są powodem do tychże badań". Oczywiście latałam na USG co miesiąc ale tu też było O.K.

Pojechałam nad morze, na miesiąc. Źle się czułam, wiec na 4 dni wylądowałam w szpitalu, gdzie też zrobili mi USG we wszystkie strony. To był już 5-6 miesiąc i nikt mi nie wmówił, że nie było widać "takiego małego" rozszczepiku piersiowo-lędźwiowego! Powrót do domu, akceptacja coraz większego brzucha i życie codzienne. I nagle BAAACH! Na kolejnym USG, bodajże 8 z kolei, pan ultrasonografista pyta się kiedy było robione ostatnie USG? "Bo wiecie państwo tu jest wodogłowie" SZOK! Wyszliśmy. Ja "przepraszam za wyrażenie" rzygałam przy aucie, mąż pod drzewem, syn nie wie co się dzieje? Potem tłumaczenie małemu, że maluszek jest bardzo chory, a być może aniołki będą chciały wziąć je do siebie? Syn powiedział: widziałem, tam były takie strupy na głowie.

Szpital Czerniakowski i kolejna diagnoza; rozszczep kręgosłupa, wodogłowie, bierzemy sterydy i za 10 dni tniemy.

Nie miałam innego wyjścia, przecież musiałam urodzić. TYLKO CO DALEJ??? Umrze czy przeżyje? Wziąć czy porzucić? Pokochać czy zapomnieć? Czy to nasza wina? Ilu z Was zadawało sobie te pytania? Narkoza i cesarka. Ból nie tyle fizyczny, to można znieść. Ale serce wyje z rozpaczy, Wszyscy mają gdzieś czy już zwariowałam czy jeszcze nie. Maleństwo przewieziono do CZD, mąż za nim a tam następne problemy - w zasadzie to wady są bardzo ciężkie i małe szanse ale operować trzeba, a jak pan nie da zgody to prokurator.

Mąż podpisał co trzeba. Zuzię łatali 9 godzin. Zostaliśmy poinformowani co nasze dziecko zgarnęło z puli wad: rozszczep kręgosłupa piersiowo-lędźwiowy, przepuklina oponowo-rdzeniowa 7/11 cm, wodogłowie wewnętrzne 0,8 wg Evansa, porażenie kończyn dolnych. Noga nr 1 końsko-szpotawa, noga nr 2 koślawa prosta, przeprost stawów kolanowych, obustronne wysokie zwichnięcie stawów biodrowych, pęcherz neurogenny, problemy z "kakaniem" a co do rokowań to w zasadzie nic nie wiadomo.

Po tych informacjach, z pełną świadomością nie podpisaliśmy zgody na dalsze operacje, co oczywiście skończyło się sądem rodzinnym. Ale nie żałuję, przynajmniej lekarze podejmując tę grę musieli zrobić wszystko jak najlepiej, co po moich doświadczeniach nie jest już takie oczywiste. Dalej zastawka, martwica tkanek na pleckach, to wiem tylko z rozmów telefonicznych. Nie było mnie przy córce przez pierwszy miesiąc jej życia. Nie wiedziałam co mam zrobić. Dostałam delikatnie mówiąc "fizia". Byłam krok od samobójstwa. Po miesiącu otrząsnęłam się, pojechałam , no i wiadomo. POKOCHAŁAM całym sercem. W CZD przeszliśmy jeszcze rewizje zastawki, przetoczenia krwi i całą masę innych medycznych spraw. Potem odesłali nas na na ortopedię. Tam powiesili Zuzię nogami do góry na 10 dni i zakuli w mało gustowne gipsowe gacie. Po 4 miesiącach Zuźka pojawiła się w domu. Za 6 tygodni była zmiana gipsu (na ten sam fason) i w planach operacja prawej torebki stawowej, bo za nic w świecie glówka panewki nie chciała wejść tam gdzie powinna. W międzyczasie zaczęliśmy rehabilitację, co było utrudnione przez gips. Od naszej rehabilitantki dowiedzieliśmy się o profesorze Sneli, lekarzu ortopedzie z Rzeszowa, który zęby zjadł na przepuklinach. Pojechaliśmy, bo wizje lekarzy z warszawskiego szpitala trochę nas przerażały - po operacji około 8 miesięcy w gipsie. Profesor natychmiast uwolnił naszego Cyborga z majtek. Okazało się, że warszawscy lekarze leczyli dobrze ale zdjęcie, nie Zuzię. Przed nami wywichnięcie "naprawionego" stawu i usuwanie przykurczów powstałych przez noszenie gipsu. Wzięliśmy się ostro do roboty, trzeba nadrobić bezsensownie stracony czas. Poza tym Zuzia jest wspaniała dama, rozwija się ku zaskoczeniu wszystkich rewelacyjnie, a miała być "roślinką". Daje nam duuuuużo radości, kłopoty nie warte są aby o nich pisać. Staramy się żyć normalnie, przyjmuje leki antydepresyjne i jakoś leci. A za 6 lat wymyślą sztuczny rdzeń kręgowy i nasz Zuza będzie tańczyć w balecie.

Pozdrawiam Wszystkich, bądźcie dumni ze swoich dzieci, czy to krzywe czy proste czy mają czegoś za dużo albo za mało, są zawsze Wasze, NAJWSPANIALSZE.

Anka.